Auf dieser Seite finden Sie exklusive Erfahrungsberichte von Patient*innen, die wir – falls gewünscht – auch anonym zu Wort kommen lassen.
März 2024
Erfahrungsbericht eines Patienten mit einem neuro-endokrinen Tumor
„Mein Name ist Udo, ich wohne in Hamburg und bin 66 Jahre. Bei einer routinemäßigen Ultraschalluntersuchung wurde im Januar 2023 ein aggressiver neuro-endokriner Tumor im Dünndarm diagnostiziert. Es kam aus heiterem Himmel, denn: Bis zu diesem Zeitpunkt war ich beschwerdefrei und fühlte mich gesund.
Wie habe ich das erste Jahr überstanden?
Nach einigen Tagen des Schocks und der Trauer, war es für mich wichtig, die Tatsache der Erkrankung zu akzeptieren und mir die Frage zu stellen: Was muss ich jetzt tun? Ich nahm Kontakt mit der Uni-Klinik auf, es folgte eine Vielzahl von Kontaktaufnahmen und Gesprächen. Das war gut gegen das Gefühl von Hilflosigkeit und hat mich stabilisiert.
Fragen wie: Warum hat es mich getroffen? Wieso ich, ich habe immer sehr gesund gelebt? habe ich mir nicht gestellt. Mir half die Metapher von der Lostrommel, die jeder hat und in der sich gute und schlechte Lose befinden. Wer gesund lebt, hat mehr positive als negative Lose in der Trommel, aber es gibt immer auch einige negative Lose, die „gezogen“ werden können. Und so kann sich niemand ganz sicher sein.
Ich habe mich nicht für Prognosen interessiert, weil es statistische Daten sind, die über mich keine zutreffenden Aussagen machen können, denn jeder Krebs ist anders, jeder Körper reagiert anders, und es sind Durchschnittswerte.
Ich habe mein gesamtes soziales Umfeld Familie, Freund*innen und Kolleg*innen informiert und ihnen auch keinen Maulkorb verpasst. Es war unglaublich, was danach für Hilfsangebote, Tipps, Informationen und Einladungen auf mich einprasselten. Ein gutes Gefühl.
Vier Wochen nach meiner Diagnose meldete ich mich krank. Trotzdem war das Thema Aktivierung total wichtig. Ich bastelte mir mein persönliches Reha-Programm, indem ich morgens Gymnastik machte, joggen ging, Visualisierungen nach Simonton durchführte und in geringem Stundenumfang freiberuflich in meinem Beruf weiterarbeite. Selbst wenn ich mich vor den Terminen müde fühle und eigentlich nicht möchte (innerer Schweinehund), fühlte ich mich anschließend sehr viel besser als vorher. Ich bin überzeugt, dass Aktivierung, Struktur und Erfolgserlebnisse gerade als chronisch Kranker wichtig sind.
Der zweite Schock kam einige Wochen später, als mir durch meine Metastasen in der Leber und drei Lymphknoten klar wurde, dass mich die Schulmedizin damit in die Schublade „palliative Behandlung“ (und nicht kurative) packte und ich damit konfrontiert war, dass eine Operation oder Bestrahlung nicht (mehr) möglich war. Die Frage, die ich mir dann stellte, lautete: Wie kann ich als chronisch Kranker ein sinnvolles und erfülltes Leben führen?
Darüber hinaus habe ich meine Ernährung umgestellt: Ich trinke seit längerem keinen Alkohol, esse möglichst nichts mit raffiniertem Zucker, trinke keinen Kaffee, keinen schwarzen Tee und esse kein Schweinefleisch. Dies mache ich, um die Wirkung einer begleitenden homöopathischen Behandlung nicht zu gefährden.
Eine begleitende Misteltherapie und Nahrungsergänzungsmittel runden das Ganze ab.
Für mich war es auch wichtig, neben der schulmedizinischen Grundversorgung nach alternativen Heilmethoden zu schauen. Dort hörte ich von Medizinern Aussagen wie: „Gut möglich, dass Sie mit einem blauen Auge davonkommen“ oder: „Es gibt keine Krankheit, die nicht schon geheilt wurde.“ Das stärkte meine Hoffnung zusätzlich.
Da sich die Aussagen der unterschiedlichen Schulen teilweise widersprachen, kam die nächste Herausforderung: Wie entscheide ich mich, weil etwa mein Gefühl NEIN sagte? Das war beispielsweise bei meiner Chemotherapie so, wo ich nach zwölf Infusionen sagte: „Nun brauche ich eine Pause.“ Das erforderte Mut.
Während ich die ersten Chemotherapien sehr gut vertrug, so änderte sich dies ab etwa der siebten Infusion z.B. mit starken Blasenbeschwerden. Bei der elften und zwölften Infusion bekam ich starke Entzündungen im Mund-Rachenraum, die gut eine Woche anhielten und das Essen, das Trinken und Schlucken zur Qual machten.
Die Krebserkrankung benötigt sehr viel meiner Zeit und meiner Aufmerksamkeit. Nun stehe ich nach einem Jahr vor neuen Untersuchungen und Behandlungen. Ich bin zwar stabil und zuversichtlich, aber ich beschreibe meine Erkrankung als einen – als meinen Marathon.
Ich wünsche all denen, die dies lesen, alles Gute!“
November 2023
Erfahrungsbericht einer Patientin mit Bauchspeicheldrüsenkrebs
„Ich hätte nie gedacht, dass ich einmal Krebs bekommen würde. Ich war stets eine gesunde Frau, die viel Wert auf gute Ernährung und Sport gelegt hat. Als ich dann vor etwa einem Jahr unter diffusen Bauchschmerzen litt, hieß es noch, dass ich wohl einen Reizdarm hätte, denn meine Laborwerte nach dem großen Blutbild waren tiptop.
Dennoch hatte meine Hausärztin die Eingebung, mich zur Sonografie zu schicken, und dann ging auf einmal alles ganz schnell. Auf der Leber waren Schatten zu sehen, was alles oder nichts bedeuten konnte. Ich bekam sofort einen Termin im Israelitischen Krankenhaus Hamburg – zur weiteren Abklärung. Die Ärztinnen und Ärzte sowie die Pflegerinnen und Pfleger im Israelitischen Krankenhaus, alle waren sehr nett. Es folgten ein CT und eine Leberbiopsie – und dann, mit 56 Jahren, die niederschmetternde Diagnose: Pankreaskarzinom mit Metastasen in der Leber.
Die Diagnose war irgendwie völlig surreal, schwer zu begreifen. Mein großer Rückhalt in dieser schlimmen ersten Zeit waren mein Mann, meine Söhne und meine Freunde. Wir haben viel geredet, auch über unsere Ängste. Haben zusammen geweint und gelacht, aber vor allem haben mir alle eine große Zuversicht mit auf den Weg gegeben, die mich mein Schicksal annehmen ließ. Ohne Groll oder Depression, ohne Psychotherapie. Ich habe dem Krebs den Kampf angesagt, habe mich noch bewusster und gesünder ernährt, habe weiterhin Sport gemacht und habe die Chemotherapie als meinen Verbündeten in diesem Kampf ernannt.
In meiner onkologischen Praxis „hope“ fühle ich mich unglaublich gut betreut, vor allem von meinem Arzt Prof. Dr. Stein. Er hat mir auch den Rat gegeben, zusätzlich zur Chemo noch einen Komplementärmediziner zu kontaktieren, über den ich dann eine Misteltherapie begonnen habe. Auch zur Hamburger Krebshilfe habe ich Kontakt aufgenommen und um eine Empfehlung für eine TCM-Praxis gebeten. Mit Akupunktur konnte der elende Juckreiz als Nebenwirkung der Chemo behandelt werden. Und meine schwindenden lange Haare? Sie wurden von einer wunderbaren Echthaar-Perücke der kleinen Manufaktur „Die Königinnen“ ersetzt. So war ich wieder ich selbst.
Ich habe mir anfangs oft die Frage gestellt, ob ich nicht eher hätte zum Arzt gehen Müssen und habe mir Vorwürfe gemacht. Aber solche Gedanken sind müßig und führen zu keinem Ergebnis. Für mich war es sehr wichtig, mein Schicksal anzunehmen und trotz Krebs auch weiterhin Spaß und Freude am Leben zu haben, noch viel zu erleben (solange es geht), zu verreisen, glücklich zu sein über kleine Momente. Mir geht es immer noch gut und ich hoffe sehr, dass das noch lange so bleiben wird.“